نسخه های شفا بخش پس از 50 سال در سال 95

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: طرح مشترک "نسخه‌های شفابخش رمضان" نخستین بار پس از 50 سال به همت احیاگران نادر اجرا می شود.

 

 

دکتر علی داودیان افزود: با هماهنگی های انجام شده با تولیت آستان مقدس امامزاده صالح تجریش، روزه داران در روزهای منتهی به شب های پر برکت قدر، از روز پانزدهم رمضان مصادف با تولد حضرت امام حسن مجتبی (ع) تا روز بیست و یکم مصادف با شهادت امیرالمومنین (ع) از ساعت 18 تا22 می توانند در صحن مبارک این امامزاده خدمات تخصصی و فوق تخصصی پزشکی این بنیاد را بدون محدودیت سن، ملیت و جنسیت بصورت رایگان دریافت کنند.

وی ادامه داد: در این طرح خدماتی همچون ارتوپدی، مغز و اعصاب، زنان، روانپزشکی، داخلی ، عفونی و ژنتیک ارائه می شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از روزه دارانی که تحت پوشش بیمه های درمانی هستند خواست دفترچه های بیمه خود را به همراه داشته باشند تا در صورت نیاز به دارو یا خدمات تصویربرداری پزشکی بتوانند از آن استفاده کنند.

گفتنی است: بیماری های نادر همان طور که از اسم شان پیداست یعنی بیماری هایی که کمیابند و نه فقط در یک کشور بلکه در دنیا تعداد افرادی که ممکن است به آن مبتلا باشند، اندک است. اما این بیماری ها در بین خودشان هم فراوانی دارند، یعنی در بین مبتلایان به بیماری های نادر ممکن است یک نوع بیماری چند بیمار را درگیر کرده باشد و برعکس از یک نوع بیماری اگر همه دنیا را هم که بگردی تعداد مبتلایان کمتر از انگشتان یک دست باشد. در کشور ما نیز 20 هزار بیمار نادر شناسایی شده اند که تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر قرار دارند. در این میان به گفته مسئولان بنیاد سه نوع بیماری از بین 58 نوع بیماری نادر که در ایران شناسایی شده است از بقیه شیوع بیشتری دارد.

کودکان پروانه ای

اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم های باز می کند. کودکان پروانه مانند، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده می شود.

هم اکنون درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد و فقط مراقبت های حمایتی شامل مراقبت های روزانه زخم و بانداژ کردن آنها و جلوگیری از تاول زدن و مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت و درمان مشکلات تغذیه ای راه کنار آمدن با این بیماری است.

​سلیاک

بیماری سلیاک، نوعی بیماری گوارشی است که به پرزهای روده کوچک آسیب می رساند و سبب اختلال در جذب مواد مغذی می شود. افرادی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند پروتئینی به نام گلوتن را که در گندم، جو، چاودار و احتمالا جودو سر وجود دارد، نمی توانند تحمل کنند.
در واقع ​ سیستم ایمنی خود فرد سبب تخریب و آسیب پرزهای روده کوچک می شود، این بیماری به عنوان یک بیماری خود ایمنی نامیده می شود و از طرف دیگر به دلیل این که مواد مغذی جذب نمی شوند، می تواند به عنوان یک بیماری سوءجذبی مورد نظر قرار گیرد.

ای.ال.اس

ای.ال.اس یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می شود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد.همان طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دست ها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دست ها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم می تواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت تاثیر قرار می گیرد.

منبع: خبرگزاری صدا و سیما